Meu filho é Down, e agora?
Qual seria a sua reação se
descobrisse que seu filho nasceu com Síndrome de Down? Para muitos,
seria motivo de desespero e até de revolta. No entanto, para alguns,
essas crianças especiais são motivo de uma terna gratidão a Deus. Isso
derruba preconceitos e insere na normalidade pessoas que merecem
redobrado respeito.
A Síndrome de Down (denominação
dada em 1866, pelo médico John Longdon Down, que descreveu seus
portadores como mongolian idiots. O médico acreditava que a síndrome
representava uma regressão por degeneração de raça mais primitiva (os
mongóis),é caracterizada por um excesso no material genético. Ao invés
de possuir 46 cromossomos, o bebê apresenta 47. O componente extra está
ligado ao cromossomo 21, daí a síndrome também ser chamada de Trissomia
do 21. Essa alteração genética provoca além de retardo mental, outras
complicações na saúde da criança. Segundo o pediatra e geneticista
Antônio Abílio Pereira de Santa Rosa, do Hospital Geral de Bonsucesso,
no Rio de Janeiro, uma em cada 600/800 crianças nascidas possui Síndrome
de Down. Estima-se ainda que, atualmente, existam 300 mil pessoas
portadoras da síndrome.
Deste total, 50% apresentam
cardiopatia congênita (má formação do coração), 10% desenvolvem cálculo
biliar e 1% leucemia. Cada bebê nascido pode apresentar complicações
diferentes, que podem afetar desde as articulações até a audição. Uma
outra característica, informada pelo Dr. Santa Rosa, é que o menino down
é estéril, enquanto a menina pode ter filhos, embora 50% de sua
descendência herdarão a síndrome.
EXAMES DIFICULTAM DIAGNÓSTICO
A fitogeneticista Betânia Maria
Andrade Pena, do laboratório Gene, localizado em Belo Horizonte (MG),
explicou que a partir da 11ª semana de gestação a mãe pode fazer exames
para diagnosticar se a criança tem down. A especialista, que faz parte
da equipe do segundo laboratório no país a desenvolver estas técnicas,
também desmistificou a tese de que apenas mães com idade avançada correm
esse risco.
Ao contrário do que se imagina, o
exame do pezinho, feito nos recém-nascidos, não detecta a Síndrome de
Down. Os exames específicos para o caso são a amnioncentese (através do
líquido amniótico), que pode ser feito a partir da 15ª semana de
gravidez, e a coleta de vilo corial (através da placenta), a partir da
11ª semana. Em 10 dias o resultado fica pronto. A coleta do material
genético, mais as análises laboratoriais custam ao todo 1.100 reais.
Existe ainda um exame molecular, que detecta com 98% de precisão, com
custo de 480 reais.
PRESENTE DE DEUS
A Síndrome de Down pode se
apresentar como um fardo para algumas famílias, mas a maioria delas lida
com o fato com naturalidade, após passado o susto da descoberta. Na
verdade, essas crianças “especiais” passam a ser consideradas como
presentes enviados por Deus para unir famílias, trazer alegria e
superação das dificuldades.
Isso é
o que confirma Denise Ferreira de Souza Costa, 47 anos, mãe de
Alexandre, de 17 anos, que tem a síndrome. A securitária, que congrega
numa igreja metodista, e tem mais dois filhos normais, conta que “Xandi é
a união da família, não deixa ninguém ficar triste, parece um anjo”.
Ela contou que houve um choque quando descobriu que o bebê tinha down, e
que ela e seu marido ficaram muito tristes.
A esperança veio através do
pensamento de que há famílias enfrentando problemas ainda piores. “Eu
aprendo com a alegria dele, fiquei mais forte”, contou. Risonha, a mamãe
Denise conta que Alexandre estuda em colégio especial em tempo
integral, onde aprendeu a ler a escrever. Além disso, faz aulas de dança
e de capoeira.
O mesmo carinho recebe Gustavo
Patrick Prucoli, de 18 anos, mais conhecido em sua igreja como “Guga”.
Vanessa Prucoli, sua irmã mais velha, expressa um carinho todo especial
com o jovem.
“Meu irmão é tudo para mim. Sou
muito apaixonada por ele. Considero-o como meu filho”, explicou. A moça,
que pertence a uma igreja batista, contou ainda que Gustavo gosta muito
de ir à igreja e que lá, canta, ora e desperta a simpatia e a admiração
de todos. “Nossa mãe soube ensinar que ele é um presente, por isso
nunca pensei nele como um problema ou um fardo, mas motivo de nossa
alegria. O fato do Guga ser especial nos uniu. Costumo dizer que ele é o
nó do laço que nos une”, afirmou.
TRATANDO COM NATURALIDADE
Para inserir pessoas com
Síndrome de Down na sociedade e fazer com que se sintam importantes, não
basta apenas amá-las, mas proporcionar a elas condições para exercer
sua cidadania. “O que a família precisa entender é que eles não são um
problema e sim uma bênção. É preciso usar metodologia especial, dentro
da linguagem deles”. Com esta declaração a bióloga e musicista Lúcia
Figueiredo, ensinou como se deve lidar com pessoas com down.
Ela, que também é
sócio-educadora, desenvolve o projeto Ambientasom com crianças que
possuem diversas deficiências, sejam mentais ou físicas, na Igreja
Batista Betel, em São Paulo. Dentre as atividades desenvolvidas estão
aulas de canto e de instrumentos musicais e zooterapia.
Há 12 anos trabalhando com
crianças e jovens com down, Lúcia diz que a principal mudança que
acontece quando uma criança dessas inicia atividades assim é o respeito
que conquista das pessoas normais, que passam a considerá-la agente
capaz de produzir alguma coisa e de possuir necessidades emocionais e
espirituais como os normais.
Pedro Tavares de Melo, 56 anos, e
pai de Amanda, de 9, segue à risca a recomendação dos médicos: tratar a
pequena moça com naturalidade. “Ela briga, reclama, faz pirraça, como
uma criança normal e eu a trato desta forma”, confirmou. Amanda nasceu
quando sua mãe, a advogada Márcia Morais, tinha 40 anos, e apesar de ter
tido problemas para andar e falar, hoje já está estudando em um colégio
normal, cursando a alfabetização. “Para mim, ter uma criança com
Síndrome de Down foi uma grande experiência de vida, pois olho para trás
e vejo situações muito mais complicadas do que a minha. E agradeço a
Deus”, disse Pedro.
Ser normal é uma sensação que
Rogério Ferreira Gomes, de 25 anos, conhece bem. Mesmo sendo portador da
síndrome, trabalha há um ano e meio no Mc Donald`s e namora há oito
meses. Sua mãe, Maria José Ferreira Gomes, contou que ele sempre estudou
em escolas especiais, o que proporcionou a ele um desenvolvimento de
todas as suas faculdades. “Apesar de ter nascido com o corpo bem
molinho, e só tenha andado aos dois anos, hoje ele tem uma vida
praticamente normal, sai sozinho, vai ao cinema e reza todas as noites”,
contou a mãe zelosa, cuja família é católica.
21 de Março - Dia Internacional da Síndrome de Down
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